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英国智障者是如何获得社会照顾的
加入时间:2013-04-10    来源:国际公益观察

  有一家名为CamdenSociety的NGO,为帮助智力障碍者享有和健全人一样的生活,他们已经奋斗了50年。50年间,政府也做出了很多努力。在立法的同时,政府也对向残障者提供社会服务的NGO进行大量资助和服务购买。
  
  6月15日,东莞市第一人民法院院长陈斯在表示,韩群凤“溺子案”案情清楚,判决结果将很快出来。
  
  韩群凤是一位母亲。在耗尽家财倾力照顾了十三年后,她亲手溺亡了罹患脑瘫的双胞胎儿子。要怎样的无助和绝望才会导致这样的人伦惨剧,我们无需太多的想像力便可判断;然而那十三年的艰辛付出或许只有那些身处同样境遇的父母们才能够真正体会。
  
  庭审记录显示,韩群凤从来没有向任何政府机构申请过社会救济,而是选择通过自己的努力独自照顾孩子。这样的选择无疑加重了她和自己家庭的负担,然而很多寻求过救济的父母们会告诉我们那一点物质的补助和照顾孩子的天价费用相比,是怎样的杯水车薪,而为了获得公办福利机构的一个名额又会是怎样一场漫长的等待。
  
  曾经这样的救助并不被看作是政府的天职,照顾残障成员是每个个体家庭自己的责任。伴随人类文明的进步和现代政治中对于政府职能的重新界定,保障社会中弱势群体的权益已成为当代各国政府都必须承担的职能之一。然而在向弱势群体提供直接的服务时,政府却存在着先天性的不足。经济学家Weisbrod对此作出过精辟论述,指出政府在提供社会服务这类“准公共品”时主要考虑的是“中间选民”的需求,因而提供的多是标准化单一化的服务,难以满足不同人群的“异质性需求”。此时,政府失灵了。
  
  那么如果将那些向弱势群体提供的社会服务全部交由商业机构运作又会怎样呢?就在韩群凤案庭审前的几天,英国BBC4台在晚间节目Panorama中播放了一段秘密拍摄的录像,曝光了在Bristol的一家商业护理机构的工作人员如何用各种手段虐待接受护理的智力障碍者。这段录像已成为近期各大媒体关注的焦点,英国首相办公室也用“非常震惊”来描述对此事件的感受。恰在这段录像曝光前的几个月,英国最大的消费者权益保护组织”Which?”安排几位演员“卧底”在四家护理机构生活了一周,然后就“食品、卫生、护工行为”等方面做出评价。结果同样不容乐观,各种歧视、冷暴力和低劣的服务品质被一一揭示。
  
  我们当然不能就此推断所有的商业护理机构都会有如此行径,然而纯粹由市场来决定社会服务的确存在着内生性的潜在问题。由于弱势群体往往并不能有效地(或者有机会)表达对自己所接受服务的评价,而外界通常也难以知晓服务质量的具体信息【“护理质量委员会”(CQC)曾对前述的那家护理机构做过三次检查,从未发现任何问题】,于是在逐利动机的驱使下,服务的提供者便有机会利用这种“信息不对称”,通过提供劣质服务来获取额外收益。此时,市场也失灵了。
  
  就在家庭、政府和市场都无法有效为弱势群体提供服务时,市民社会和NGO的出现带来了转机。
  
  我在伦敦的居所附近有一家名为CamdenSociety的NGO,为帮助智力障碍者享有和健全人一样的生活,他们已经奋斗了50年。
  
  在一百年前,英国社会普遍认为智力障碍是一种遗传疾病并会导致犯罪行为,政府因而“顺应民意”,颁布法令明确规定将智力障碍者隔绝在那些建立在偏僻乡间的集中住处。1910年《时代周刊》上引用的一段话或许是这种行为最合适的注脚:“这些可怜的人理应得到照顾,既然他们已经来到人世间。但事情应该到此为止。如果我们能在合适的情况下隔绝这些人,他们所遭受的诅咒就会随他们消失而不会传到下一代人身上。后人都该为此而感谢我们所做的一切。”说话者是时任英国内政大臣的温斯顿·丘吉尔。
  
  二战结束后福利社会的到来也没能改变智力障碍者的命运,他们被转入专门的护理院,继续过着与世隔绝的生活。曾有一位探访的母亲发现那里所有的牙刷都是一模一样,她询问护理人员如何才能区分这些牙刷,得到的回答是“随便拿一支刷就行了”。这样的情形使很多家长宁愿将孩子留在家中自己照顾,但是他们无法得到任何的支持和帮助。
  
  于是一些家长开始走到一起,为孩子们举办一些娱乐活动,也为彼此带去安慰和鼓励。1955年,“全国智力障碍儿童协会”成立,仅仅两年,已拥有12000名会员,分布在200多家成员组织内。在他们中,有一家由伦敦西北部地区的家长组成的机构,它便是CamdenSociety的前身。
  
  这家机构开展的第一个活动是一个社交俱乐部,每周一次,家长带着孩子们一起参加;后来他们开始组织集体出游、露营,让孩子们和其他同龄人一样享受户外的乐趣,也给家长们带去放松休息的机会。这些活动历经50年从未中断,只是俱乐部从每周一次变成了三次,而户外活动的规模也越来越大,以至于他们甚至买下了英国南部的一栋度假别墅作为常设的休闲去处。
  
  当时代步入1970年代,曾经的孩子们都已长大成人,一个问题显得愈发的现实而迫切,家长们普遍开始担心“在自己死后,孩子们怎么办”。于是,机构的工作重点逐渐从“家长互助”转为“为智力障碍者争取权益”。他们和其他机构一起共同倡导政府制定保障智力障碍者权益的政策法律,积极推动将智力障碍者从护理院转入社区生活。1976年机构开始尝试安排智力障碍者在志愿者的帮助下独立居住生活,这在当时是一项极其大胆的创举。经过近十年的探索,从1985年起机构开始全面推广这一实践。1993年,在机构的帮助下,患有唐氏综合征的PeterTomlin成为Camden自治市里第一位获得租户资格的重度智力障碍者。
  
  1980年代早期,机构开始培训警察如何应对针对智力障碍者的犯罪行为。1984年,机构发起成立了全英国第一家完全由智力障碍者自己运作的权益倡导组织CamdenPeopleFirst。1990年代早期,正是机构组织的一次示威活动使10位智力障碍者免遭重回护理院隔绝的命运,而拥有了自己的居所。现在,机构组织的很多倡导活动和培训都已交给智力障碍者自己来进行。同时机构还帮助智力障碍者参加投票来实现自己的政治权利。
  
  在机构的内部治理上,为了保证“客户”的利益,两名智力障碍者被吸纳为管理委员会成员,参与机构的重大政策制定和活动设计。机构的每一位新员工在管理层面试后都将由他们未来的“客户”们来决定录用与否。2009年,机构设计了iCHOOSE项目,由“客户”通过“直接付款”的方式选择更加个性化的服务和自己喜爱的服务人员,从而享有了更多的自主权。
  
  保障权益不仅要靠外部环境提供的“可能性”,还取决于自身能力所能达到的“现实性”,因而机构的另一项工作重点放在了向智力障碍者提供能力建设服务上。1985年,机构开办了全英国第一家由智力障碍者经营的咖啡馆,后来又开办了一个园艺中心。以这两处地方为基地机构向智力障碍者提供餐饮和园艺培训。后来机构开办了更多的咖啡馆来帮助学员就业。去年,这些咖啡馆联合注册成了一家社会企业,有了自己统一的品牌。除了培训,机构还帮助智力障碍者联系工作并在就业后继续提供持久的支持。
  
  今天的CamdenSociety已拥有12家社会企业,250名员工,年收入770万英镑,和100余家机构建立了合作关系,每周向来自11个伦敦自治市的超过600名智力障碍者提供服务。在机构组织的社交活动中,智力障碍者找到了朋友,找到了爱人。在他们中间,有人参加过上海特奥会并拿到了保龄球亚军,有人参加了今年4月的伦敦马拉松赛并将继续参加7月的铁人三项赛。他们组建了自己的乐队公开演出,2009年他们甚至还举办了自己的电影节。而最大的成就或许在于通过50年的努力,社会环境和相关立法已发生了很多改变,使得智力障碍者有机会拥有和健全人同样的权利去享受正常的生活。
  
  50年间,政府也做出了很多努力。1970年的《残障儿童教育法》规定了所有的儿童都有权接受教育,而此前智力障碍者一直被认为是“永不可被教育的”。1991年政府意识到残障者所承受的更大的生活成本,开始向残障者提供法定的生活和工作津贴。1995年的反歧视法保障了残障者在工作场所的权益。在立法的同时,政府也对向残障者提供社会服务的NGO进行大量资助和服务购买——也就是说政府不直接提供某些社会服务,而付钱给NGO由他们来提供更高效更符合需求的服务。
  
  1967年,英国的《世界新闻报》刊登了一份调查,向公众揭露了一家公立护理院的恶劣状况,由此引发了公众的严重关注和政府的追踪调查。与此同时,科学研究显示,智力障碍者有能力通过学习掌握更多知识技能。这一系列事件成为英国智力障碍者权益保护的转折点。英国政府在1971年正式废止了针对智力障碍者的“隔绝”原则,15年后公立护理院开始关闭,一系列的教育、就业及生活的保障性措施和立法陆续出台,相关NGO开始得到更多的支持。
  
  韩群凤的遭遇已引起了全社会广泛的关注和同情,法庭的从轻判决也当在意料之中。那么,韩群凤案件能够成为中国智力障碍者权益保护的转折点吗?
  
  
(责任编辑:李婷)
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